Le bébé est né avec un large sourire et est tombé amoureux de tout le personnel médical, mais sa mère suspectait quelque chose n’allait pas.
Pas étonnant que la femme s’inquiétait pour sa fille car l’apparence joyeuse de la fille s’est avérée être un symptôme d’une maladie grave, également appelée le « visage d’elfe ».
Une jeune mère nommée Vanessa a remarqué que sa fille Emmy était spéciale dès sa naissance en 2012, et cela n’est pas surprenant.
Le bébé est né avec un large sourire, ce qui semblait être un miracle tant pour le personnel de l’hôpital que pour tous ses proches.
Cependant, dans l’excitation autour des expressions faciales inhabituelles du bébé, la mère ne pouvait ignorer un détail : la fille avait une caractéristique anatomique étrange – des petits doigts concaves.
Lorsque Vanessa décida de consulter les infirmières, elles haussèrent simplement les épaules, suggérant que la mère cherchait quelque chose pour s’inquiéter.
Après s’être calmée, la mère commença à observer sa fille et à chaque fois, elle était surprise de voir à quel point son bébé souriait.
Cependant, à mesure que le bébé grandissait, la particularité des expressions faciales d’Emmy commença à sembler étrange à Vanessa. De plus, elle ne pouvait se débarrasser de l’idée que quelque chose n’allait pas avec les doigts de la fille.
C’est alors que Vanessa décida de se tourner vers Internet et, après avoir fait un peu de recherche en ligne, elle découvrit que des petits doigts concaves pouvaient être un symptôme de plusieurs maladies génétiques.
La jeune femme fut surprise que le personnel médical ne prenne pas au sérieux ses préoccupations et décida d’agir.
Vanessa se rendit à la clinique, où elle demanda aux médecins de vérifier la santé du bébé, et le verdict du cardiologue fut décevant.
Le bébé fut diagnostiqué avec le syndrome de Williams (ou le syndrome du visage d’elfe), caractérisé par des problèmes cardiaques, des difficultés d’apprentissage et des caractéristiques faciales spécifiques.
C’est alors que la mère réalisa que le sourire de sa fille n’était pas un signe de bonheur, mais un symptôme.
En 2013, la santé de la fille se détériora – Emmy dut subir une chirurgie cardiaque. Après la procédure, le bébé se sentit beaucoup mieux, mais Vanessa ne sait pas ce que l’avenir lui réserve.
J’apprécie chaque jour passé avec elle, chaque minute est importante pour moi. Certains vont à Disneyland et considèrent cela comme du bonheur, mais pour moi, c’est même des vacances ensemble sur le canapé.
J’adore nos dîners familiaux tardifs, Emmy est amusante. Elle peut rester silencieuse pendant cinq minutes, juste écouter, et ensuite, elle dit quelque chose, peu importe si elle se tient debout ou tombe.
Vanessa a déclaré qu’en raison du syndrome d’Emmy, les autres pensent que sa fille est constamment heureuse, mais en fait, la fille éprouve toute une gamme d’émotions – comme les autres enfants.
Maintenant, la mère considère les yeux et les sourires inhabituels de la fille comme un cadeau car ils la distinguent des autres enfants.
En raison du tonus musculaire faible, il est difficile pour la fille de tenir un crayon et de rester assise droite, mais elle ne baisse pas les bras. Parmi tous les passe-temps, elle adore le sport et veut se développer physiquement.
Je souhaite que ma fille puisse conduire une voiture, aller à l’université, sortir avec des garçons. Elle a le droit d’être heureuse.
